看護師として患者さんに接することは慣れていました。しかし家族、しかも夫となると話は別です。患者さんならプロとして気持ちを完全に切り替えることができます。ですが長い夫婦生活の中には他人にはわからないいろいろな歴史があります。まだ娘が小さいころ、私は娘を連れて家を出たことがありました。小さな娘と部屋を借りて2人でしばらく暮らしました。それでも「娘が成人するまではなんとしても片親にさせない」と決心し、もう一度やり直しました。夫が手術後に意識が戻って「三途の川が見えた」と言ったときに「なんで渡らんかったんや」と言ったのもそんなことがあったからです。

その娘も結婚しケアマネジャーの仕事についていました。だから夫の状況もよく理解して手伝ってくれました。子どものころから私と夫のことをずっと見てきた娘です。結婚もして夫婦のこともわかる年になっていました。それでも娘にとって夫は子どものころにいつもニコニコして優しくしてくれた「お父さん」なのです。やはり父娘です。

けれども夫婦は他人です。私の思いは娘にはわからないところもあったようです。

排便のトラブルが何度も続いたり、私への暴言が続いたとき、とうとう我慢ができなくなりました。身も心もボロボロになり一度娘に「お父さんとはもう離婚したい」と涙をこぼしてしまいました。後にも先にもこのときだけです。

娘は驚き、ようやく私の気持ちを理解してくれました。

在宅看護ももう12年を過ぎていました。夫の要介護度は３のままでしたが、自分でできることはだんだん減っていきました。あとどれくらいこんな生活を続けることができるだろうと私は考えるようになりました。

デイケア以外、つまり家にいるときはずっとテレビを見ています。すると生活のリズムが崩れます。人間は昼夜逆転の生活になると体の恒常性を保てなくなり、日中はボーっとすることが増え、せん妄などの障害も発症しやすくなります。

私は、夜間はテレビを消して睡眠をするように言いましたが、私が部屋を出ていくと夫はすぐにまたテレビをつけるのです。何度もそのことで口論にもなりました。しかしやめることはありません。案の定、頭がぼんやりするのか家の中で転倒を重ねるようになったのです。

トイレに行くときに手すりをつかむだけでなく杖を使ったほうがいいよと言いましたが、夫は杖を使うことも嫌いました。そのためバランスを崩して転倒することが増えたのです。ひどいときは1日に8回も転倒したこともありました。

ある夜、寝ていると「ドスン」と大きな音がして「助けてくれー」とうめき声が聞こえました。驚いて見にいくと夫が廊下で倒れていました。トイレの帰りに転んだのです。大きな体の夫がひっくり返ってカメのように手足を動かしているのです。私の力では到底起こすことなどできません。両足を引っ張って廊下を引きずりながらなんとか部屋まで連れて帰りました。もうヘトヘトでした。

そんなこともあり、夫はとうとう肋骨を骨折してしまいました。ますます運動もせずに1日中テレビを見て過ごす日々が増えました。80キロあった体重も60キロほどに落ちました。その姿に私はこの生活がいつまで続くのかと心が荒みはじめました。家庭内の介護疲れで言うことを聞いてくれない家族に対して介護者が暴力をふるうというニュースをよく聞くことがありましたが、私は自分がそういう立場になってその気持ちがよくわかりました。けっしてきれいごとでは済まされない状況を身をもって体験しました。

夫は左半身に麻痺がありトイレなどに行くには不自由がありました。トイレの介助にも手が掛かります。一時期は体重が80キロほどありましたので私が一人で支えることも困難でした。本人が手すりを伝って一人でトイレに行けるまで歩行機能は回復していましたが、それでも間に合わずに廊下や布団が汚れてしまうことも一度や二度ではありませんでした。しかし、そんなことは看護師の経験をしていた私にとってはそれほど大きなことではありませんでした。私がなんとかすればそれでいいのですから。

紙オムツをしていても無意識にトイレに流してしまうこともありました。マンションの10階に住んでいましたので、トイレが詰まれば下の階にも迷惑を掛けることになり、そうなるとわが家だけの問題ではありません。

また、デイケアに出掛ける日は、マンション1階のエントランスまでお迎えがあるので、私がエレベーターホールまで介助しながら連れて行くのですが、当然ご近所の方にも会うこともありました。すでにコミュニケーションがとれなくなっていましたからあいさつもしません。それどころかいきなり暴言を吐くこともありました。かと思えば機嫌の良いときは阪神タイガースや大相撲の話題を話しかけたりしました。不思議なことにタイガースと相撲の話題だけは選手や力士の名前や順位や成績のことは間違えずに話せるのです。近所の方にとっては迷惑だったと思います。デイケアのスタッフからの苦情と同様にそんなことが私には気が重くなる出来事となっていきました。

自宅と違うデイケアの環境で夫はパニックを起こすようになりました。そうなると感情コントロールができなくなるのです。あまりにもデイケアの人に迷惑を掛けるので環境が合わないのかと一度、別のデイケアを手配し夫と体験見学に行きました。しかしそこでのランチタイムに夫はまたパニックを起こし、大きな声を上げて着席することもできずに立ったまま食べ始めました。そのあいだに周囲の利用者の方々にたいへんな迷惑を掛けてしまいました。これではそこにお世話になるわけにはいきません。何度もお詫びを重ねてなんとか慣れた環境の元のデイケアに戻ることになりました。

デイケアセンターには看護師は2名ほどで、他は介護福祉士やヘルパーの方です。高次脳機能障害についての知識をもっているスタッフもいないなかで夫はただの「こわい利用者」として映っているようでした。日中、隣にいる利用者に突然「あっちへ行け！」と怒鳴ったり、テレビを見ている人の横にいっていきなりチャンネルを変えたりもしたようです。スタッフも困り果てて夫を隔離するために個室を用意してくれたりしました。それでも突然大声を出して理性がなくなってしまうのです。私の知っている夫はもともと穏やかな性格です。その変容ぶりは高次脳機能障害から起因するものでした。スタッフがもう少しそれを理解していてくれたら対応の仕方もあったかと思います。だから施設を選ぶ際にはそういった視点も必要だったと今では思います。私が看護師であることも知っているのでスタッフからは「なんとかしてください」と毎回のように言われました。

介護生活のなかでじつはこれが私にとっては最も大きなストレスでした。夫の世話を家庭内でする分には自分の問題として受け止めることができました。しかしお世話になっているデイケアのスタッフにこれだけ負担を掛けているということは毎回の送り迎えの際に痛感せざるをえませんでした。毎日毎日来るこの苦情の連絡に私の心は悲鳴を上げるようになっていました。

自宅に戻り在宅ケアがいよいよ始まりました。相変わらず私の仕事は忙しく介護との両立に苦労していました。勤務していた病院は私が看護部長に就任する際に離職率が高いという課題を抱えていました。そこで着任後は看護師の定着に注力して、4年連続途中退職者0というところまで成果が出つつありました。とは言え看護師長だけでも108名という大所帯です。すぐに退職するというわけにはいきませんでした。そこで「看護部顧問」という立場に変更をしてもらい勤務を減らしてもらうことにしました。それでも週4日のフルタイム勤務です。

ですから私の勤務日は、夫はデイケアにお世話になることにしました。朝の出勤前に迎えに来てもらい、夕方には送ってきてもらいます。夫を送り出してすぐに出勤して夕方には家に戻り迎えるという生活パターンが約2年続きました。これが私にとってはいちばんストレスのかかる時期となりました。

夫は定年までは貿易会社で営業をしていました。温厚で社交的、いつもニコニコしている人でした。娘はそんなお父さんが大好きでした。家では無口なほうで大きな声を出すようなことはありませんでした。それは在宅ケアがはじまっても私の前では同じだったので、私はてっきりデイケアでも同様に過ごしていると思っていました。

ところが徐々にデイケアから苦情が寄せられるようになりました。夫がデイケアで大声を出したり、他の人にちょっかいを出すというのです。そのとき私は高次脳機能障害が進行し症状が出ているのだとピンときました。それでもふだんの夫の姿からその姿は想像できませんでした。家では物事の理解もできておとなしくしているのです。しかし、実際にデイケアに行って夫のその姿を見ると驚きました。私の知る夫とはまったく別の姿をデイケアのスタッフの前では見せていたのです。